Participer au projet

Tout patient atteint d'EA ou de SNP pris en charge par un neurologue du Centre de Référence ou d'un autre hôpital peut être inclus dans le projet BETPSY.

Lors d'une consultation ou d'une hospitalisation, le neurologue propose à son patient de collecter les prélèvements biologiques prélevés tout au long de la prise en charge (échantillons de sérum, de sang, d'ADN, de LCR ou de tumeur) et de conserver les échantillons non consommés au Centre de Ressources Biologiques des Hospices Civils de Lyon (CRB) permettant ainsi la participation au projet BETPSY. Le neurologue remet au patient une note d'information, un formulaire de consentement et explique que les échantillons biologiques sont conservés au CRB et mis à disposition pour la recherche scientifique. Le patient est libre d'accepter de participer à tout ou partie du projet sans avoir à fournir de justification et sans crainte que sa prise en charge ne soit modifiée.

Dans le cas où le patient est pris en charge en dehors du centre de référence, ce dernier peut nous contacter et nous lui présenterons les modalités de participation au projet.

Les données cliniques restent confidentielles et sont enregistrées dans la base de données du centre de référence (dossier médical informatisé spécialisé dans la prise en charge des patients atteints d'EA ou de SNP). Ces données, définies par le groupe clinique, portent sur la description des patients, leurs pathologies et leur prise en charge thérapeutique.